Es la enfermedad neurológica más frecuente y se da más en niños pequeños y adultos mayores. Las terapias actuales permiten controlar los síntomas en gran parte de los casos mientras avanzan opciones como el cannabis farmacéutico para los cuadros refractarios. Por ley los pacientes tienen derecho a acceder a la medicación adecuada, pero con frecuencia se topan con obstáculos, demoras o cambios compulsivos que no respetan la indicación del médico.
En América Latina cerca de 5 millones de personas viven hoy con epilepsia, según las últimas estimaciones de la Organización Panamericana de la Salud. Aunque no hay datos oficiales de incidencia y prevalencia, se estima que en la Argentina son más de 300 mil los que tienen esta enfermedad neurológica, una de las más frecuentes a nivel global. Los avances en el conocimiento de esta patología y el desarrollo de los tratamientos permiten controlar los síntomas, aunque aún casi 3 de cada 10 pacientes padecen cuadros que son resistentes a los fármacos tradicionales.
“La epilepsia se da más en niños pequeños y en adultos mayores y en el 70% de los casos es tratada con drogas antiepilépticas con una muy buena respuesta. Esto les permite a las personas tener una vida cotidiana normal y sin ninguna dificultad. El tratamiento farmacológico es sintomático; es decir que evita el síntoma que son las convulsiones. Por lo tanto, tomando la medicación suelen tener una buena respuesta”, explica la neuropediatra infantil Gabriela Del Turco (MP 5195), médica del Hospital Materno Infantil de Salta.
La especialista explica que otro 30% de los pacientes evoluciona hacia lo que se conoce como epilepsia refractaria, que son cuadros en los que no se consigue una respuesta satisfactoria con los tratamientos más frecuentes incluso luego de probar diversas combinaciones. “Para estos casos, tenemos que buscar qué tipo de tratamiento puede mejorar su calidad de vida. Lo primero que se hace es aumentar drogas antiepilépticas y si no responde buscar alternativas como tratamientos dietarios, tratamientos quirúrgicos para quienes tienen indicación y dispositivos implantados como el estimulador vagal, que también se usa solamente en pacientes que tienen indicación. A su vez, existen otros tratamientos con los que es posible avanzar como es el cannabis farmacéutico”, especifica.
Los derechos de las personas con epilepsia están garantizados en distintos estratos de la legislación argentina, desde la Constitución nacional hasta normas provinciales. A partir de 2001 existe a nivel nacional una Ley de Epilepsia(la 25.404), que garantiza el acceso a los tratamientos médicos, el derecho a recibir asistencia integral y oportuna con cobertura obligatoria de las obras sociales, y la provisión gratuita de medicamentos. Y aunque esto representó un gran avance, un cuarto de siglo después aún hay obstáculos que impiden su plena ejecución y que llevan a demoras y extensos trámites y batallas legales que desgastan a los pacientes y sus familias.
“Si bien no es fácil acceder a medicación de alto costo sobre todo en pacientes sin recursos suficientes, el camino para lograrlo es a través del certificado único de discapacidad. Dicho certificado otorga a los pacientes acceso a cobertura social, luego de esto se inicia un camino difícil de pedidos, rechazos, amparos legales, que muchos pacientes atraviesan con éxito y otros no”, plantea la neuropediatra Erica Cane (MP 114283), jefa de Servicio de Neurología del Hospital Sor Ludovica de La Plata.
“En nuestro país muchos individuos no acceden a los tratamientos para la epilepsia por diferentes motivos”, suma la doctora Maria Pasteri (MN 87588), neuropediatra infantil y médica del consultorio de neurología infantil NEURA, en Salta. En su experiencia, muchas veces las trabas se dan por cuestiones burocráticas de obras sociales y prepagas que, incluso, terminan decidiendo las marcas de las medicaciones que les entregan a los pacientes. “Muchas veces se debe llegar a la Justicia, porque hay diferencia en cuanto al efecto entre un original y un genérico. Si vemos que afecta el tratamiento del paciente, llegamos al recurso de amparo”, cuenta.
Los problemas por la sustitución
Lo que plantea la doctora Pasteri es un tema de profundo debate a nivel mundial. Ya en 2008, por ejemplo, un estudio hecho en los Estados Unidos y publicado en la revista Elsevier reveló la creciente preocupación de los neurólogos por la sustitución de las medicaciones prescriptas por alternativas genéricas e incluso dos tercios de los entrevistados lo vincularon con un aumento de las crisis convulsivas. En tanto, otra investigación de vida real sobre más de 5 millones de prescripciones de pacientes atendidos por neurólogos en Alemania concluyó que el cambio de fabricante de un mismo principio activo se asocia a mayor riesgo de recurrencia de crisis y señala que es aún más elevado cuando se realiza un salto hacia un genérico.
“Es frecuente que las obras sociales pidan explicaciones a través de sus médicos auditores cuando se propone un nuevo tratamiento, sobre todo si éste es de alto costo. Siempre el argumento es que debe ‘probar’ otras opciones, eso demuestra el desconocimiento de la mayoría de los médicos auditores acerca de la fisiopatología de las epilepsias, ya que no cualquier medicamento es para todos los tipos de epilepsia”, asevera la doctora Cane. En general, agrega, los pacientes afectados por estas modificaciones a su plan terapéutico suelen tener éxito cuando elevan su reclamo para que se respete la medicación prescripta, aunque esto supone un desgaste adicional innecesario.
En este sentido, la especialista del Hospital Sor Ludovica de La Plata remarca la importancia de que se tome la medicación que el neurólogo eligió en vez de un genérico “sobre todo por las diferencias en bioequivalencias entre ambos. En casos de epilepsias severas, esto puede modificar el control de las crisis y que reaparezcan a partir de esos cambios. Lamentablemente en nuestro medio el cambio suele ser administrativo y no médico”.
La doctora Del Turco agrega que también se dan situaciones en las que las farmacias realizan el cambio de medicación, sin respectar la que fue prescripta. “Ante estos casos, el paciente tiene derecho a reclamar lo que el médico le indicó. Y si por algún motivo en la farmacia donde se estaba comprando la medicación no tienen la droga que el médico prescribió, lo que se tiene que hacer es comunicarse nuevamente con el neurólogo y ver qué alternativas tiene. No lo tiene que decidir la industria farmacéutica”, sostiene.
La neuropediatra del Hospital Materno Infantil de Salta explica además que al indicar una medicación específica entra en juego la experiencia del médico y que eso se pierde cuando es suplantada por una alternativa cuya composición química puede ser distinta. “Al no conocerse la droga indicada o usar drogas que no tienen un aval científico, puede suceder que el paciente repita crisis epilépticas. Recordemos que el tratamiento de la epilepsia es un tratamiento sintomático. En cambio, cuando se usa la droga indicada, conocemos las cosas que pueden pasar, tanto los efectos positivos en la reducción de crisis, como los efectos negativos que a veces pueden aparecer como podrían ser alguna reacción alérgica u una reacción gastrointestinal. Por lo tanto, cuando uno trabaja con una droga que conoce, es más fácil informar adecuadamente al paciente”, detalla.
La experiencia de los pacientes y sus familias
La familia Crosa, de Villa Mercedes, transita hace dos años el tratamiento de Gino, que fue diagnosticado con una epilepsia focal. “Fuimos haciendo los estudios pertinentes y cambiando de medicaciones sin conseguir resultados positivos, por lo cual realizamos varias interconsultas. Hasta que una neuróloga del Hospital Italiano nos recomendó hacer un tratamiento con el cannabis farmacéutico Convupidiol. Decidimos iniciarlo bajo la supervisión de la neuróloga de cabecera”, recuerda Federico. Hoy Gino tiene 10 años y su obra social le cubre el 100% de esta medicación, que es el primer derivado del cannabis que fue aprobado como producto farmacéutico en la Argentina. Su papá cuenta que “con las dosis indicadas por la neuróloga, tuvo muy buena aceptación: la frecuencia de las ausencias que él tenía bajaron un 80%”.
La historia de Ernestina es diferente. Hoy tiene 7 años y sufrió las dos primeras convulsiones cuando era una beba y estaba internada en neonatología. Tras un primer tratamiento exitoso, pudo dejar la medicación por un tiempo; pero a los tres años volvió a tener una crisis fuerte. “No sabíamos al principio que eran crisis convulsivas porque iniciaron con ausencias y volvía sola, rápido. Dentro de todo, pensábamos que se quedaba dormida, que se ahogaba con alguna comida”, recuerda Noelia Ruiz, su mamá.
Con el correr de los años, las crisis fueron más fuertes y los médicos tuvieron que cambiar varias veces de medicaciones, hasta llegar al límite de dosis de anticonvulsivos. A los cinco años, luego de varias internaciones y de llegar a necesitar un respirador, decidieron probar con otras alternativas. “Empezamos con terapia cetogénica y se incorporó Convupidiol. Notamos inicialmente que estaba un poco más alerta. A la vez, las crisis se espaciaron y eso nos da alivio”, cuenta. Si bien los episodios severos no desaparecieron del todo, desde hace casi dos años mantienen el mismo protocolo de medicación y se sostiene el espaciamiento logrado en un comienzo.
La familia de Ernestina vivió en carne propia las trabas que el sistema impone a la hora de acceder a los tratamientos. “En un primer momento tuvimos cierta resistencia desde la obra social. Nos apoyamos directamente en un abogado e iniciamos un amparo. Y a raíz de esto, hoy nos dan la medicación todos los meses. Cuando surgen demoras, se presenta algún documento y regularizan la situación”, cuenta, a la vez que destaca que la cobertura de las prestaciones en su caso se cumple y agradece el apoyo que reciben cuando su hija debe ser internada.
En muchos casos, cuando aparecen los obstáculos, la solidaridad entre las familias de los pacientes resulta clavepara poder acceder al tratamiento a tiempo y de un modo continuo. Así lo cuenta Verónica González, abuela de Guillermina, a quien le diagnosticaron una encefalopatía de inicio temprano fármaco-resistente en junio de 2020, en plena pandemia. “Pasó por una serie de antiepilépticos que no podían controlar la crisis. Fue toda una odisea poder llegar a que Guillermina esté bien como ahora”, recuerda.
“Hizo hasta los seis meses tratamiento con distintos anticonvulsivos, después de eso inició la dieta cetogénica, y empezamos a ver que las crisis iban cediendo, pero igual seguían. Desesperada hablé con el médico y le pedí que arranque su tratamiento con cannabis. Empezó a tomar Convupidiol cerca del año y ahí vimos el cambio real. Dos semanas, tres, un mes, dos meses, cuatro… Pasó más de un año y ella estaba sin crisis, gracias a Dios”, relata.
Verónica cuenta que si bien su obra social nunca le negó la medicación, “sus tiempos burocráticos hasta que autorizan son muy distintos a los nuestros. Pasa mucho tiempo y hay veces que ella queda sin más medicación. Gracias a Dios nosotros acá en Tucumán contamos con una red de mamás que nos vamos prestando, nos vamos compartiendo hasta que alguna obra social nos entrega la medicación y vamos devolviendo. Nunca se le cortó. Tampoco se le cambió, eso teníamos claro. En su momento han intentado pasarnos a otros laboratorios, y respondimos con un no tajante, porque es la medicación que le da su neurólogo y que la está sacando adelante. Ella es una niñita que tiene su vida prácticamente normal, va al jardín, es sociable. Aprende bien, entiende bien todas las consignas. Entonces, obviamente nosotros respetamos la opinión del médico y la postura de él en cuanto a su medicación”.
De la discriminación a la concientización
Otra de las dificultades que afrontan los pacientes es que a pesar de las campañas de difusión y los avances en los tratamientos de la enfermedad, todavía existe un estigma social sobre la epilepsia que lamentablemente deriva en discriminación. “Debido a la ignorancia, desconocimiento y estigmatización, muchos pacientes sufren actitudes sociales negativas que los afectan más que la propia enfermedad. Hoy sabemos que en la epilepsia, el 70% de los pacientes está libre de crisis cuando es adecuadamente diagnosticado y tratado, y puede hacer una vida normal a nivel académico, familiar y laboral”, explica el doctor Alberto Espeche (MM 9105), jefe del Servicio de Neurología y Neuropediatría del Hospital Público Materno Infantil de Salta.
En ese sentido, en este 9 de febrero en que se conmemora el Día Internacional de la Epilepsia, el experto convoca a la comunidad y a los equipos médicos a “aunar esfuerzos para que esta enfermedad sea una prioridad en la salud pública, con el objetivo de que logremos que en el futuro los pacientes ya no tengan más epilepsias; y que si las tienen sean estudiados y tratados adecuadamente”.
