Si hablamos de concientización de la epilepsia, el punto de partida indispensable es que no hay una sola expresión de la enfermedad. Tampoco existe un origen único, un pronóstico determinado, ni un tratamiento estándar.

Las causas y manifestaciones clínicas de esta condición que se desencadena por una actividad eléctrica excesiva de las neuronas y que afecta a entre el 0,5 y el 1 por ciento de la población son muy variadas.

“Puede ocurrir que la persona quede ausente durante unos segundos, tenga automatismos, pierda la conciencia o no. Son frecuentes los síntomas visuales, auditivos y las manifestaciones motoras, como cuando el paciente adquiere un estado tónico –los músculos se contraen- o ‘sacude’ involuntariamente todo el cuerpo o una parte”, detalla el doctor Juan Pociecha, especialista en epilepsia infantil del Instituto Fleni.

La siguiente característica es que los factores disparadores son múltiples. En la evaluación, el médico considerará cuestiones genéticas, estructurales, infecciosas, metabólicas e inmunológicas. “Aunque, de todas maneras, la causa puede ser desconocida. Debe tenerse en cuenta que no siempre hay una patología neurológica adicional de base”, amplía el doctor Nicolás Schnitzler, neurólogo infantil del Instituto Argentino de Diagnóstico y Tratamiento (IADT).

El tratamiento para cada uno

En este abanico, el 70 por ciento de los casos se controla con una medicación y el tratamiento no implica importantes restricciones en la vida diaria ni en el desarrollo. Puede ocurrir también que con los años las convulsiones cedan y sea factible la suspensión de los fármacos.

En el restante 30 por ciento “se prueba una y otra droga y los síntomas igualmente persisten”, detalla Pociecha. Este grupo corresponde a la epilepsia refractaria y son las situaciones más difíciles de resolver. “Hay más posibilidades de trastornos de aprendizaje, cognitivos o en el área afectiva. Para lograr una mejoría, muchas veces hace falta controlar la epilepsia y se indica una terapia específica de cada aspecto”, remarca el especialista del Fleni.

Como parte de las opciones médicas, además, el especialista evaluará la posibilidad de una cirugía -cuando hay lesiones cerebrales-, una dieta cetogénica -únicamente con autorización y seguimiento profesional-, la implantación de un estimulador del nervio vago o la estimulación cerebral profunda.

El rol del cannabis farmacéutico

Actualmente los neurólogos cuentan con la opción de indicar cannabis medicinal farmacéutico en casos severos, como los síndromes de Lennox-Gastaut, Dravet y las epilepsias asociadas a esclerosis tuberosa.

Una de las condiciones es que se trate de un “aceite que cumpla con los estándares de calidad y estabilidad que tienen el resto de los medicamentos”, aclara Schnitzler.

Por otra parte, es imprescindible que el fármaco presente altas concentraciones de CBD puro, el componente más efectivo para tratar las convulsiones. En cambio, “no debe tener THC, el principio psicoactivo de la planta, dado que puede tener efectos adversos en el comportamiento y la conducta”, completa Pociecha.

Convupidiol es el primer medicamento aprobado por la ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica) con estas características. Está desarrollado por el laboratorio Alef y elaborado con las partes más valoradas de la planta de cannabis sativa. Contiene 100 miligramos de CBD por mililitro y cuenta con la certificación de GMP (Buenas Prácticas de Manufactura, en español) de la autoridad europea competente. También posee ensayos de estabilidad que permiten cuantificar su calidad a través del tiempo y detectar la ausencia de productos de degradación e impurezas.

Ante la inquietud acerca de la eficacia de los preparados artesanales, la respuesta de Pociecha es clara: “El problema está en que muchas veces no se analizan sus componentes ni las proporciones de CBD y THC. Con lo cual, se usan a ciegas. Los estudios realizados muestran que la composición de estas alternativas es muy heterogénea. En algunos, los porcentajes de cannabis son mínimos”.

Controlar las convulsiones, un cambio de vida 

Sobre los resultados positivos del cannabis farmacéutico, el caso de Francisco, de 15 años, es alentador.

Francisco presenta un trastorno generalizado del desarrollo (TGD) y, a los 9 años, cuando comenzó la pubertad, tuvo las primeras convulsiones, una situación frecuente en su patología de base.

“Los episodios eran en principio cada tres meses. Para controlarlos, le modificaban en cada situación la medicación. Hasta que en marzo de 2021, tuvo siete crisis en cinco días. Lo internaron y cuando volvimos a casa, tuvo otro evento”, resume Lorena, su mamá. Su médico, el doctor Schnitzler, decidió entonces sumar a su medicación habitual el cannabis farmacéutico.

Un año después Lorena cuenta que Francisco no volvió a tener convulsiones. “Tampoco se sobresalta cuando duerme ni tiene los pequeños temblequeos -que son descargas mínimas- que solía experimentar”. 

Otro de los beneficios es que está más concentrado. “Lo notan sus terapeutas y también nosotros. No había forma de lograr que estuviera quieto. Ahora, termina de comer, va a su habitación y se queda mirando videos. Antes no lo hacía”.

La mamá también destaca que lo percibe con más apetito y receptivo a una mayor variedad de comidas y sabores.  “Me deja tranquila darle algo natural y aprobado por la ANMAT. Siento que pudimos mejorar su calidad de vida. Nos cambió a todos”, comparte con entusiasmo Lorena.

Catalina, una preadolescente de 12 años con síndrome de Dravet, también ganó bienestar a partir del cannabis farmacéutico.

A los siete meses de vida, comenzó con convulsiones. Llegó a tener una o dos por semana. Todas, muy fuertes, con pérdida de conciencia, y la más severa, prolongada. “En cada situación ajustaban las dosis de los medicamentos anticonvulsivos. El tema es que las cantidades eran muy altas”, cuenta Paula, su mamá.

En la búsqueda de un mejor resultado, Paula le planteó a su neuróloga de ese momento la posibilidad de sumar cannabis y ella la derivó al doctor Juan Pociecha.

Fue hace siete años y en Argentina recién comenzaba a difundirse el potencial medicinal de esta planta. Una de las opciones que tenía al alcance era el autocultivo y no le pareció la más adecuada. “Para tener seguridad, hay que llevar a analizar cada frasco. Si no, es un riesgo y no quería que mi hija estuviera en esa situación”, explica.

Comenzó a tramitar por su obra social un aceite importado, que era, en ese entonces, la única alternativa viable. Pero el trámite era muy engorroso y llegó a estar un mes y medio sin CBD.  Hasta que la Anmat aprobó el Convupidiol y accedió a esta opción. Ahora, hace seis meses que no tiene convulsiones. “Es su período más largo”, cuenta.

Por otro lado, Paula destaca que Catalina está más activa y despierta, con menos malestares y cansancio. Además, mejoró el habla. “Estoy feliz, pero siempre alerta”, concluye la mamá.

Qué hacer ante una convulsión:

Conocer los pasos a seguir durante una crisis epiléptica, también contribuye a la mayor concientización de esta enfermedad. Como pautas básicas, el doctor Pociecha brinda las siguientes recomendaciones:

• Ante una convulsión generalizada, es necesario cuidar que la persona no se golpee y ubicarla de costado para evitar que aspire un eventual vómito.
• Si tiene un alimento en la boca, habrá que tratar de quitárselo, con mucho cuidado de no lastimarlo. Hay una creencia errónea que dice que la persona puede llevar la lengua hacia atrás y esto no es así.
• Cuando la convulsión dura varios minutos, la indicación es recurrir a una guardia para que apliquen al paciente una medicación endovenosa.
• En los casos de paciente con episodios epilépticos prolongados frecuentes, los familiares o cuidadores deberán tener a mano la medicación adecuada para las emergencias.