La tecnología que permite que las personas con ELA puedan volver a conversar

En el Día Mundial de Lucha contra la Esclerosis Lateral Amniotrófica (ELA), se busca seguir avanzando en desarrollos tecnológicos que mejoran la calidad de vida de los pacientes

Cada 21 de junio, en todo el mundo se reitera el llamado a concientizar sobre esta condición que afecta a 2 personas cada 100 mil, con el objetivo de contagiar la consciencia necesaria para iniciar nuevas investigaciones al respecto.

Es que a pesar de los esfuerzos científicos, aún se desconocen sus causas fisiológicas, lo que dificulta su diagnóstico y posible prevención; y tampoco existen hoy tratamientos que detengan su avance.

Con esta patología orgánica, las neuronas a cargo de la movilidad de casi todos los músculos del cuerpo se degeneran progresivamente, lo que dificulta para todo tipo de movimientos, aunque el proceso varía de persona en persona. Por su parte, el resto de las neuronas encargadas de procesos cognitivos como la memoria, el lenguaje y la imaginación, entre otros, no se ven afectadas.
Tecnología al rescate

Es por eso que quienes viven con ELA se apoyan en diversas herramientas que los asisten en estos procesos motores, según sus necesidades particulares. Desde las sillas de ruedas adaptadas hasta sistemas de software para interpretación de señales para comunicarse con otros en conversaciones en tiempo real, todo tipo de desarrollos tecnológicos se emplean para buscar soluciones a medida para mejorar su calidad de vida.
Por ejemplo, al verse afectada las capacidades de comunicación verbal y paraverbal, los sistemas de tecnología asistiva que hoy pueden utilizarse en cualquier dispositivo digital hacen su aparición como intermediarios, permitiendo verbalizar sus pensamientos, e incluso replicando su propia voz, en algunos casos grabada previamente.

Según Lisandro Olmos, Director de la Diplomatura en Rehabilitación Neurológica de la Fundación Barceló, “esto existe ya hace algunas décadas, pero hasta hace pocos años era inaccesible para la mayoría de las personas con ELA. Hoy, los productos y servicios utilizados para proveer soluciones asistivas, que, combinados con las oportunidades de uso en los diferentes ámbitos y sin prejuicios, van a permitir la funcionalidad y participación de los individuos. Esta democratización tecnológica es fundamental para la autonomía y la comunicación”.

De esta forma, las aplicaciones digitales se convierten en verdaderas multiherramientas que construyen conversaciones más fluidas y naturales, sirviéndose de desarrollos técnicos como la robótica, la inteligencia artificial, la realidad aumentada, las estrategias de experiencia de usuario, el big data y el internet de las cosas, entre otros.

“Cuando la ciencia pensada para generar avances en conocimiento y aumentar valor en la industria es llevada al cuidado de la salud, el resultado es un salto cualitativo en las posibilidades diarias de los afectados por la enfermedad, con un gran cambio en su calidad de vida”, concluye Olmos.

Y como todo producto de la revolución digital, las interfaces con las que interactúan estos usuarios se alimentan de la colaboración en el ida y vuelta para seguir perfeccionando sus procesos. Por eso, la solución para un cambio profundo en la vida de personas que conviven con ELA es, una vez más, la comunicación.

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