Concientización Duchenne

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La Asociación Distrofia Muscular (ADM), a través de su Programa Familias Duchenne (PROFAD), organizará nuevamente en la Argentina el Día Mundial de Concientización Duchenne, que se celebra todos los 7 de septiembre.

Esta jornada, que se realiza en todo el mundo, tiene el objeto de sensibilizar y visibilizar en el conjunto de la sociedad esta enfermedad neuromuscular genética, que afecta a 1 de cada 3.500 varones nacidos, producida por la falta de una proteína de las células musculares llamada distrofina.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad discapacitante, que se produce debido a la debilidad muscular progresiva con la pérdida de las funciones motoras, afectando la salud y calidad de vida de las personas.

De esta manera se promueven y consolidan en todo el mundo y en Argentina, mediante la Asociación Distrofia Muscular (ADM), los programas de difusión para lograr un diagnóstico temprano, como así también la investigación para el desarrollo de tratamientos, cada día más específicos, que mejoren sustancialmente el pronóstico a futuro de esta enfermedad.

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ACCIONES POR EL DÍA MUNDIAL DE CONCIENTIZACIÓN DUCHENNE

Para celebrar el Día Mundial de Concientización Duchenne, el lunes 7 de septiembre integrantes de la Asociación Distrofia Muscular entregarán material informativo para sensibilizar y concientizar en las esquinas del centro de Capital Federal y el interior del país, además de difundir en las redes sociales.

En tanto que, el sábado 5 de septiembre, la institución sin fines de lucro participará en la Carrera de la Sanidad, en Costanera Sur. En ella, bajo el lema “corramos por nuestros hijos”, un grupo de voluntarios, en representación de chicos y muchachos afectados, serán parte de la competencia.

Asimismo, la Asociación Distrofia Muscular pondrá en marcha el “Registro de Personas con Enfermedades Neuromusculares” (REPEN). El registro incluirá a personas con ENM de todo el país. Se trata de una herramienta de fundamental importancia para mejorar las capacidades de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, favoreciendo la investigación y promoviendo el desarrollo de capacidades locales. El REPEN generará información estadística valiosa  sobre la cual poder elaborar nuevos programas y proyectos en beneficio de toda la comunidad de personas afectadas.

Para ADM, el Día Mundial de Concientización Duchenne es también un día de celebración. “Es la celebración del amor y del coraje de todos los chicos y muchachos afectados con esta enfermedad,  sus familias y entorno cercano, que cada día se levantan sin perder la sonrisa en sus rostros, y con la firme esperanza en sus corazones de encontrar una cura para su enfermedad”.

Con la mirada puesta en ellos, la Asociación Distrofia Muscular desarrolla en forma permanente proyectos y programas de acción en todo el país, destinados a la mejora de las capacidades de diagnóstico y atención. Asimismo a la orientación y contención de las personas afectadas y sus familiares. Al mismo tiempo colabora a nivel internacional con la investigación de nuevos tratamientos, para un mundo mejor sin estas enfermedades.

Para obtener más información o colaborar con la Asociación Distrofia Muscular, enviar un mail a admargentina@gmail.com o consultar www.adm.org.ar

ACERCA DE ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)

La Asociación Distrofia Muscular (ADM), que preside Adriana Parisi, es una entidad sin fines de lucro fundada en 1983 por pacientes con enfermedades neuromusculares y un equipo interdisciplinario de la salud dedicados a su atención, investigación y tratamiento. Los profesionales que forman parte de ADM, integran grupos de investigación internacionales en enfermedades neuromusculares.

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